Родители Константина Гепалова требовали обязать городской комитет по здравоохранению обеспечить мальчика швейцарским препаратом «Золгенсма» стоимостью $2 млн.
Мать ребёнка Светлана Гепалова написала в Instagram, что городской суд оставил в силе решение районной инстанции. При этом судья отказалась рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения Константина этим препаратом, и не стала заслушивать лечащего врача. Гепалова отметила, что рассмотрение дела длилось 8 минут.
Диагноз спинальная мышечная атрофия мальчику поставили на 15 день после рождения. Консилиум врачей рекомендовал ребёнку лечение «Золгенсмой», который заменяет отсутствующий ген и способен полностью излечить от СМА I типа — заболевания, до сих пор считающегося неизлечимым и смертельным.
Пациенту нужна всего одна инъекция, однако в России препарат пока не зарегистрирован. Документы на регистрацию «Золгенсмы» в июле подала фармацевтическая компания «Новартис».
По данным благотворительных фондов, в России приблизительно 5-7 тысяч больных СМА детей и взрослых. С января в стране вводится повышенная ставка НДФЛ (15%) на доходы свыше 5 млн рублей в год. По задумке президента Владимира Путина, деньги будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями. 
https://govoritmoskva.ru/news/256893/

В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство
Deniska1982 События 16.12.2020 - 09:03 Комментарии (196) Ссылка
Врач из американского города Детройт, штат Мичиган, десятки лет оплодотворял пациенток и в результате стал отцом около девяти тысяч детей. Об этом сообщает газета The Sun.

104-летний Филипп Певен (Philip Peven) 40 лет проработал семейным доктором. Оказалось, он регулярно выступал в роли донора спермы для клиенток, желающих забеременеть. В прошлом году одна из его биологических дочерей Джейми Холл (Jaime Hall) решила найти своего кровного отца и прошла ДНК-тест. В результате она узнала, что ее биологическим родителем был Певен.

Благодаря сайту биотехнологической компании 23andMe она нашла своих кровных братьев и сестер. «Все мы родились в одной больнице, а Певен указан в наших свидетельствах о рождении как акушер и гинеколог, а не отец», — подчеркнула 61-летняя Холл из города Траверс-Сити, штат Мичиган.

Она начала связываться со всеми потенциальными родственниками, которых находила на сайте. В январе 2020 года Холл скооперировалась со сводной сестрой и решила встретиться с Певеном. Вышедший на пенсию доктор объяснил, что он действительно использовал свои материалы, чтобы оплодотворять клиенток. Иногда в качестве доноров выступали его коллеги, уточнил он.

Певен назвал себя пионером в области искусственного оплодотворения. По его словам, он был донором спермы с 1947 года после проведенного в Чикаго исследования.

В те годы бывший врач не мог предположить, что однажды родство между людьми можно будет легко определить с помощью ДНК-тестирования. «Он сказал: "Я никогда не думал, что такое станет возможно. Это же настоящая сказка, так ведь?"», — пересказывает Холл.

Холл и ее кровные братья и сестры отнеслись положительно к свое

Семейный врач 40 лет оплодотворял пациенток и стал отцом девяти тысяч детей

Читать дальше...
Turtle События 16.12.2020 - 07:53 Комментарии (179) Ссылка
В редакцию News.Ykt.Ru обратились жильцы дома на улице Билибина, 50, в городе Якутске. Это трехэтажный каменный дом с тремя подъездами, где расположено 27 квартир.

Они рассказали, что с обеда вчерашнего дня у них отсутствует отопление, дом замерзает.

В Якутске -49 градусный мороз. Замерзает дом

Читать дальше...
microlab777 События 16.12.2020 - 06:35 Комментарии (148) Ссылка
loading..


Активные темы



Декабрь 2020

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс

 

1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

 

 

 

« Ноя 2020Янв 2021 »

Друзья


Популярные темы





Объявления



Наверх